„Ich träume von Bildern von Stomaträgern, die sagen: ,Ich bin wieder frei‘“
Die ungefähre Lesezeit beträgt 20 Minuten.
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Menschen sind komplexe Wesen; sind nie etwa nur Vertreter eines Berufsstandes, sondern auch Privatperson. Sie sind zugezogen, Mütter, Töchter und Teil eines Basketball-Teams gleichzeitig. Sind Anfang 40, alleinstehende Lehrer, fotografieren in ihrer Freizeit gern Züge und mögen keinen geschmolzenen Käse. Menschen haben viele verschiedene Wesensanteile und Facetten. Deshalb passen sie nicht in Schubladen. Abgestempelt und reduziert werden möchte auch Mara Maeke nicht. Mara ist 28 Jahre alt und hat sich bei der Fahrt mit einem Forschungsschiff in Mikroorganismen verliebt, sagt sie selbst. Mittlerweile lebt die Frau, die in Oldenburg in Holstein aufgewachsen ist, seit neun Jahren in Bremen. Dort macht Mara gerade ihren Doktor in Mariner Mikrobiologie. Im November 2022 geht sie mit der Polarstern, einem Forschungsschiff des Alfred-Wegener-Instituts, auf große Reise. Damit erfüllt sich für die Miss Bremen 2021 ein Traum. Außerdem hat Mara zwei Katzen, treibt gern Sport – und sie lebt mit einer Darmerkrankung. Im Interview mit Juliane Klug hat sie über diesen Teil ihres Lebens gesprochen.
Wie geht es dir gerade – mental wie körperlich?
Mara: Es ist schwierig, zusammenzufassen, wie es mir wirklich geht. Es geht aktuell immer auf und ab. Ich habe Zeiten, da geht es mir körperlich nicht so gut. Wenn man merkt, man kann schon wieder nichts machen, dann schlägt das ganz schnell auf die Psyche. Da muss ich mich immer wieder daran erinnern: Es gibt auch bessere Tage. Und dann gibt es die richtig guten Tage, an denen ich einfach das Leben genießen kann und gar nicht darüber nachdenke, dass ich krank bin. An solchen Tagen geht es mir mental natürlich viel besser. Mir geht es gut – für meine Erkrankung und allgemein. Ich habe mich von meiner letzten OP gut erholt. Ich kann wieder mehr Sport machen, gehe mehr raus, habe meine Freiheit zurück und das ist sehr, sehr gut. Auf der anderen Seite habe ich gerade auch wieder mehr Schmerzen und muss morgen zu Untersuchungen. Es ist immer dieses Hin und Her. Aber das gehört bei einer Erkrankung wie meiner zur Normalität dazu.
Du beschäftigst dich beruflich mit Mikroorganismen. Gerade der Darm, der Ort im Körper, an dem unzählige Mikroorganismen zu Hause sind, hat dein Leben in den vergangenen Jahren auf den Kopf gestellt. Denn du hast Colitis ulcerosa, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Hilft dir deine Arbeit dabei, deine Krankheit besser zu verstehen?
Mara: Meine Arbeit ist inhaltlich fern von dem, was mit dem Darm zu tun hat, denn ich erforsche unerkannte Mikroorganismen im Meer. Allgemein hat mir aber das wissenschaftliche Denken geholfen. Das hat mich ganz anders auf meine Erkrankung schauen lassen. Ich habe die Erkrankung immer als Erkrankung gesehen und die Prozesse dahinter: die Mikroorganismen, den Darm, die ganzen Zellen und wie Entzündungen entstehen. Darum habe ich sie selbst nie als ekelig angesehen. Das hat mir geholfen, von außen auf diese ganze Sache zu schauen. Deswegen habe ich mich anderen gegenüber schnell geöffnet, habe mich nicht geschämt dafür, dass ich 30 Mal am Tag aufs Klo musste.
Du sprichst ganz offen über Stuhlgang. Wusstest du direkt, dass du so ehrlich mit deiner Erkrankung umgehen möchtest, wie du es jetzt tust?
Mara: Das kam irgendwann. Vor der Erkrankung habe ich darüber überhaupt nicht nachgedacht. Als sie dann kam, hatte ich das Glück, eine Freundin zu haben, die mit mir ganz offen über alles gesprochen hat. Wir haben sogar über manche Dinge lachen können. Das hat mir sehr geholfen den Umgang zu normalisieren und zu wissen: Ich muss mich nicht schämen, es ist nichts Ekeliges, ich kann ganz normal darüber reden. Wenn ich mit der Community zusammenkomme, geht es ganz, ganz oft um das Thema Stuhlgang. Der eine geht 30 Mal aufs Klo, der andere hat einen künstlichen Darmausgang, der pupst, während man sich unterhält. Das kann passieren und ist total normal. Ich merke trotzdem, dass es viele Menschen gibt, die bei dem Thema rot werden und denen es so unangenehm ist, dass sie nicht drüber sprechen. Aber in meinem Leben spielt es eine große Rolle. Ich kann ehrlich sagen, dass es Zeiten gab, da habe ich es nicht von meinem Zimmer bis zur Toilette geschafft und habe mir mitten im Flur in die Hose gemacht. Irgendwann bin ich mal vom Club nach Hause gegangen und habe auf dem Weg gemerkt, dass ich dringend aufs Klo muss. Es war dunkel, es war keiner da und dann hatte ich den Gedanken: Wenn du es nicht schaffst, machst du dir einfach in die Hose. Who cares? Es hat eine Weile gedauert, das in meinem Leben richtig anzunehmen, aber da bin ich hingekommen.
Das klingt irgendwie befreiend.
Mara: Ja. Ich meine: Wir alle gehen auf Toilette. Das ist ja nichts, wo man sagt: Du bist aber komisch.
Das stimmt, aber ich habe immer noch das Gefühl, dass die Gesellschaft gerade Frauen und Pupse sowie die Nummer zwei – oder wie auch immer man es nennen mag – einfach nicht zusammenbekommt und darum nicht thematisiert.
Mara: Ja, das Problem ist genau das: dass es nicht thematisiert wird, dass man nicht drüber spricht, weil es dadurch zu diesem Tabu-Thema wird. Uns wird von klein auf beigebracht: Das ist ekelig. Hundekot? Ekelig! Das fasst man nicht an. Ekelig! Das stinkt. Ekelig! Wenn man von Anfang an ganz anders damit umgehen würde – klarmachen würde, dass es normal ist und dazugehört – dann würde sich das Tabu-Thema auch erledigen.
Spulen wir mal ein bisschen in deiner Geschichte zurück. Kannst du mal kurz erzählen, wie du gemerkt hast, dass bei dir etwas nicht stimmt?
Mara: Ich war im fünften Semester meines Bachelors und hatte eigentlich nur noch eine Exkursion, eine Prüfung und meine Bachelor-Arbeit vor mir. Bevor das Semester richtig angefangen hat, habe ich gemerkt, dass ich immer mehr Probleme mit dem Bauch hatte. Dann habe ich plötzlich Blut im Stuhl entdeckt und dachte erst, ich hätte etwas Rotes gegessen, aber es wurde immer mehr. Da bin ich zum Arzt gegangen. Es sollte eine Darmspiegelung gemacht werden. Die habe ich auch machen lassen wollen, aber ich habe monatelang auf einen Termin warten müssen. In der Zeit wurde es immer schlimmer, sodass ich da angerufen habe. Ich habe gesagt, dass es mir wirklich nicht gut geht und ich dringend eine Darmspiegelung brauche, um das abzuklären. Von der anderen Seite hieß es: „Wir haben keine freien Termine.“
Ich war komplett allein gelassen mit dieser ganzen Situation, wusste nicht, was ich machen soll. Meine Probleme wurden immer, immer schlimmer. In der Zeit habe ich auch mehrmals die Notaufnahme aufgesucht, weil ich dachte: Das ist nicht mehr normal, dass da so viel Blut aus mir herausläuft. Mir wurde immer gesagt: „Ihre Blutwerte sind doch top. Was wollen Sie hier? Gehen Sie nach Hause, Sie bekommen ja in ein paar Monaten eine Darmspiegelung.“
Ich kam an den Punkt, an dem es mir so schlecht ging, dass mein Hausarzt mir gesagt hat: „Du gehst jetzt sofort ins Krankenhaus!“ Dort haben sie mich wieder angeguckt und – obwohl ich einen Schein meines Hausarztes hatte – gefragt: „Was wollen Sie hier? Ihre Werte sind doch top. Gehen Sie bitte wieder nach Hause.“ Ich habe dann so lange gebettelt, bis ich am nächsten Tag eine kleine Spiegelung bekommen habe. Danach stand dann der Chefarzt persönlich an meinem Bett, hat sich entschuldigt und mir mitgeteilt, dass ich eine schwere Erkrankung hab‘.
Verrückt, dass du dir das so erkämpfen musstest!
Mara: Zu dem Zeitpunkt war ich eigentlich gar nicht die Person, die für sich selbst so sehr eingestanden ist; die sich getraut hat, gegen Ärzte – diese Götter in Weiß – anzugehen und zu sagen: Ich habe recht, Sie machen etwas falsch. Das kam erst mit der Zeit. Ich kenne so viele Menschen, die deshalb übergangen werden.
.. und wer weiß, mit welchen Folgen…
Mara: Genau. Es kann ja auch mal Darmkrebs sein, der dann monatelang einfach unbemerkt bleibt.
Es gibt ja Männer und Frauen, die neigen schneller zu Kopfschmerzen als andere, die nächsten bekommen Rückenschmerzen. Warst du immer schon ein Bauch-Mensch?
Mara: Ja, immer. In der Schule war es schon so, dass – sobald irgendetwas anstand – der Bauch nicht mitgespielt hat. Als die Konfirmanden-Freizeit anstand, ging es mir stressmäßig so schlecht, dass ich mit Verdacht auf eine Blinddarmentzündung im Krankenhaus lag. Und im Studium hatte ich konstant einen aufgeblähten Bauch. Ich war auch schon vorher mal bei einer Darmspiegelung, aber da hieß es immer: „Da ist nichts.“ Ich war konstant aufgebläht, bis dann die Erkrankung durchkam.
Fotos: privat
Jetzt lebst du schon seit ein paar Jahren ohne Dickdarm und seit einiger Zeit mit einem Kock-Pouch. Wie funktioniert das?
Mara: Beim Kock-Pouch werden im Körper mehrere Dünndarm-Schlingen zusammengenäht und innen geöffnet, sodass man einen großen Beutel hat. Außerdem wird ein Ventil aus dem Dünndarm gebastelt, das zwischen den Pouch und die Bauchdecke gesetzt wird. Ein kleines Stück Dünndarm guckt aus dem Bauch raus – wie bei normalen Stomaträgern. Das Ventil hält sowohl Gase als auch Stuhlgang zurück. Man kann also komplett normal leben, ohne Beutel am Bauch. Wenn man sich entleeren möchte, führt man einen Katheter ein und ist innerhalb von fünf Minuten wieder leer und kann – womit auch immer – weitermachen.
Kann dir denn dann noch unkontrolliert ein Pups entwischen?
Mara: Nein, ich kann nicht mehr pupsen. Das funktioniert nicht mehr.
Nicht mehr pupsen zu müssen, das hat auch Vorteile.
Mara: … hat aber auch Nachteile, weil man natürlich die ganze Luft im Bauch hat. Die geht ja nicht von allein raus. Manchmal wünsche ich mir schon, mich irgendwo hinstellen und kurz Luft ablassen zu können. Ich kann deshalb auch keine Getränke mit Kohlensäure mehr trinken, Zwiebeln essen oder generell alles andere, was bläht. Sonst habe ich so viel Luft im Bauch, dass er richtig vorsteht und weh tut. Und dann muss ich jedes Mal leeren gehen.
Schränkt dich der Pouch noch auf andere Weise im Alltag ein? Und wie sieht es mit deiner Erkrankung generell aus?
Mara: Die Erkrankung schränkt mich nicht mehr ein. Ich habe immer mal noch Probleme wie Gelenkschmerzen. Das ist aber nicht so schlimm. Der Pouch schränkt mich ein, weil ich zum Beispiel nicht in jedes Café oder jedes Restaurant gehen kann, weil es nicht immer Behindertentoiletten gibt. Das erlebe ich immer öfter. An der ganzen Schlachte (Anmerkung der Redaktion: Promenade am Weserufer in Bremen) gibt es nur eine Behindertentoilette. Wenn ich in einem Café sitze, laufe ich ja nicht 500 Meter hin und wieder zurück, nur damit ich mich einmal kurz entleeren kann.
Warum funktioniert das auf einer normalen Toilette nicht?
Mara: Ich muss einen Katheter zum Leeren einführen. Normalerweise spült man ihn danach einfach aus und benutzt ihn noch mal. Natürlich kann ich auf die normale Toilette gehen und den Katheter danach immer wegschmeißen, aber das ist ein riesengroßer Verbrauch an Kathetern. Nur, wenn ich weiß, dass ich irgendwo hinmuss, wo es definitiv keine Behindertentoilette gibt, habe ich einen Ersatzkatheter dabei, den ich wegschmeißen kann. Es gibt aber auch Momente, da muss ich den Kock-Pouch spülen. Das heißt, ich muss Wasser in einer Spritze aufziehen. Dafür brauche ich ein Waschbecken. Ganz oft haben aber die normalen Kabinen-Toiletten mit Waschbecken nur eiskaltes Wasser. Das kann bei mir Krämpfe auslösen. Deshalb ist es schon schön, wenn ich ein Waschbecken mit warmem Wasser habe. Oft gibt es auch die Wasserhähne mit Sensor zum Hand vorhalten. An denen kann ich meine Spritze aber nicht so einfach füllen, weil das Wasser ständig wieder ausgeht. Da muss ich mich verrenken und das ist für mich komplett behindernd.
Schränken dich andere Menschen und deren Reaktionen ein? Ich weiß, dass du auch sehr offen mit deinem Körper umgehst, deinen Bauch auch zeigst. Starren dich andere Menschen deshalb an, bekommst du doofe Reaktionen darauf?
Mara: Nö. Ich merke es aber auch nicht, weil ich nicht darauf achte. Mir ist das ziemlich egal. Sollen die Menschen denken, was sie denken wollen. Ich kann nicht ändern, was da passiert ist. Ich trage jetzt eine Narbe und die trage ich mit Stolz. Das Einzige, was nervt, ist die Behinderten-Toiletten-Situation. Man sieht mir keine Behinderung an und ich krieg‘ oft richtig böse Blicke zugeworfen, weil die anderen denken, dass ich auf die Behinderten-Toilette gehe, weil ich mich an der Schlange vorbei schummeln will.
Darüber, dass Stuhlgang thematisch normalisiert werden sollte, haben wir schon gesprochen. Ich möchte gern noch von dir wissen, ob die Themen Darmgesundheit und auch -krankheit schon so weit in der Gesellschaft angekommen sind, dass du damit gut leben kannst.
Mara: Ich glaube tatsächlich, dass das immer mehr kommt. Wenn ich durch Instagram scrolle, sehe ich so viele, die Präbiotika für die Darmgesundheit empfehlen, weil die nicht nur dem Darm, sondern dem ganzen Körper guttun sollen. Ich finde spannend, dass das passiert, aber das ist nur die schöne, positive Seite.
Die andere Seite, das Negative wie Darmkrankheiten, das wird zu wenig beleuchtet. Es gibt in meiner Bubble natürlich ganz viele Menschen, die darüber sprechen. Aber wenn ich sonst rum gucke, dann gibt es immer noch ganz viele Menschen, die überhaupt gar nicht wissen, dass es solche Erkrankungen gibt. Die darum oft auch gar nicht verstehen, warum ein Mensch andauernd auf Toilette geht, wenn er bei der Arbeit ist. Oder warum ein Mensch spezielle Dinge überhaupt nicht essen kann oder lieber sein eigenes Essen mitbringt.
Ich hatte mal eine Freundin, die hat für ihren Geburtstag gekocht und hat gefragt, was ich nicht essen kann. Ich habe ihr dann gesagt: Alles, was bläht, das wäre ein bisschen doof. Leichter verdauliche Sachen wären schön. Da hat sie gesagt: „Gut, dann mach‘ ich eine Suppe.“ Was hat sie gemacht? Chili con Carne. Das ist natürlich etwas, was ich überhaupt nicht essen kann. Da würde ich mir mehr Verständnis wünschen, dass man weiß: Menschen verstehen dich und verurteilen dich nicht dafür, dass du diese Erkrankung hast.
Und: Für mich ist es okay, ich gehe im Bikini ins Schwimmbad. Mich stört es nicht, bauchfrei rumzulaufen. Aber es gibt natürlich auch andere, die Probleme damit haben, die ihren Stomabeutel ihr Leben lang verstecken, weil sie Angst haben, ihn jemandem zu zeigen. Oder welche, die sich komplett aus ihrem Umfeld zurückziehen, weil sie Angst haben abgelehnt zu werden, wenn sie von ihrer Erkrankung erzählen; wenn sie sagen: Ich habe ganz viel Durchfall. In der Hinsicht muss deswegen noch ganz viel passieren. Das Thema muss viel, viel bekannter und öffentlicher werden. Man sollte einfach auch nicht mit Scham über Stuhlgang sprechen. Man sollte es als etwas Normales ansehen.
Ach, Scham.. okay. Ich war gerade gedanklich bei Giulia Enders und „Darm mit Charme“, das 2014 erschienen ist; ein Buch, in dem sich eine Wissenschaftlerin ganz und gar dem Verdauungstrakt widmet. Solche Bücher haben in der Vergangenheit meinem Empfinden nach aber schon auch für ein besseres Verständnis gesorgt – und natürlich Botschafter*innen wie du.
Mara: Ja, so etwas ist wichtig. Trotzdem denke ich, dass noch viel mehr gemacht werden müsste. Ich hatte auch den einen oder anderen Fernseh-Auftritt, bei dem ich meine Geschichte erzählt habe. Aber ich würde mir wünschen, dass nicht nur im Fokus steht, was mein Schicksal ist oder was ich durchgemacht habe. Sondern auch die Botschaft: Ich kann mein Leben wieder leben. Ich träume von Bildern, auf denen auch Menschen mit Stoma stehen und sagen „Ich bin wieder frei“ und die einfach zeigen: Es ist nicht schlimm und das haben auch junge Menschen.
Eine Antwort
Seit 2008 wurde bei mir (26 Jahre, männlich) Colitis ulcerosa diagnostiziert. Seit 2014 befinde ich mich im Dauerschub mit imperativem Stuhldrang. Sämtliche Therapien bisher ohne Erfolg.
Seit 2020 bin ich als Student eingeschrieben, da man durch Corona von zuhause aus online an Vorlesungen teilnehmen konnte. Bisher habe ich nur 2 Semester geschafft, wobei hier noch 2 Prüfungen abzulegen sind. Das 2. + 3. Semester musste ich schon teilweise mehrmals wiederholen. Die letzten 2 Semester konnte ich keinen einzigen Tag zum Campus. Das bedeutet ich befinde mich jetzt ab März 2024 immer noch im 3.Semester. Mein größter Wunsch ist, das Studium zu Ende bringen zu können um einen Arbeitgeber zu finden, bei dem ich dann im Homeoffice arbeiten kann. Jetzt habe ich auch noch Abszesse und Fisteln bekommen. Mein behandelnder Gastro rät dringen zur kompletten Darmentfernung und mir wurde die Klinik in Mannheim, Herr Prof. Dr. med. Kienle empfohlen. Eigentlich bin ich noch nicht bereit mich operieren zu lassen, denn ist der komplette Dickdarm erstmal raus, gibt es kein zurück mehr. Vor allem wird in Mannheim nur der Goldstandard operiert und ich möchte mich erstmal noch über den Kock-Pouch informieren lassen. Wer hat mit beiden Varianten gute Erfahrungen gemacht? Wie verhält sich das danach mit dem Essen? Muss man auf vieles verzichten? Muss man bei beiden Varianten lebenslang zusätzlich Medikamente nehmen um den Stuhlgang zu verdünnen?
Vielen Dank vorab für diverse Ratschläge.