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Leben mit einem Stoma

Bild von <p style="margin-top:15px;">Juliane Klug</p>

Juliane Klug

Redakteurin bei Citycare24

Veröffentlichung am 24. November 2025

Die ungefähre Lesezeit beträgt 25 Minuten.

Ben Gottstein - Leben mit einem Stoma

Foto: Copyright Greg Snell/Snell Media

„Dank Beutel war der Spuk vorbei“

„Sohn des Glücks“. Das ist eine Bedeutung des Vornamens Benjamin (GfdS). Benjamin – oder Ben – Gottstein ist 38 Jahre alt, von Beruf Social-Media-Manager und lebt mit seiner Familie in Dortmund. Er ist uns bei der Recherche nach jemandem aufgefallen, der mit einem Stoma lebt. Der künstliche Darmausgang kam von einer Sekunde auf die nächste in Bens Leben. Im Interview erzählt der zweifache Familienvater von seinem Glück, dem Leben ohne Dickdarm, drei großen Zielen, die beim Genesen geholfen haben und warum sein Stomabeutel schon mal im Alleingang in der Seine geschwommen ist.

Wann und wie kam das Stoma in dein Leben?

Ben Gottstein: 2019, Anfang September. Vorher lag ich sechs Wochen lang mit blutigen Durchfällen im Krankenhaus. Zuerst war ich in einem Klinikum, in dem ich Kortison bekommen habe. Das habe ich überhaupt gar nicht vertragen, konnte daraufhin nichts mehr essen und habe extrem abgenommen. Ich habe darum viel Energie verloren und konnte kaum aufstehen, weil ich wochenlang nichts gegessen hatte. Irgendwann bin ich über einen Tropf ernährt worden. Auf eigenen Wunsch hin habe ich mich dann in ein anderes Klinikum verlegen lassen. Es gab bereits den Verdacht, dass ich Colitis ulcerosa habe. Davon wusste ich vorher nicht, dass ich es haben könnte.

Ich muss kurz dazwischenfragen: Bevor du sechs Wochen zuvor ins Krankenhaus gekommen bist, hattest du keine Bauchbeschwerden?

Ben: Nein, ich hatte gar keine Probleme. Das hat ganz plötzlich angefangen. Mein Arzt hat mich daraufhin ins Klinikum überwiesen. Als ich ins Uniklinikum Bergmannsheil nach Bochum verlegt worden bin, haben sie dann die 100 Milligramm Kortison, die ich bekommen habe, sofort abgesetzt. Eigentlich wollten sie dort mit eine immunsuppressiven Therapie anfangen. Vorher sollte noch mal eine Darmspiegelung gemacht werden. Kurz vor der Spiegelung bin ich das erste Mal in meinem Leben ohnmächtig geworden – und habe das erst gar nicht gecheckt. Ich hatte ein komisches Gefühl und dann bin ich aufgewacht und habe mich gefragt: Was ist denn jetzt? Daraufhin bin ich noch mal ohnmächtig geworden, wieder aufgewacht und habe um Hilfe gerufen. Das medizinische Personal wurde da ein wenig hektisch und hat sofort mit der Darmspiegelung unter Vollnarkose begonnen. Dabei kam dann heraus, dass der Darm nicht nur komplett entzündet war, sondern auch perforiert. Ich habe glücklicherweise in den Darm rein geblutet. Innerhalb von drei Stunden habe ich dreieinhalb Liter Blut verloren und war mehr tot als lebendig. An dem Abend habe ich acht Blutkonserven bekommen. Ich kann mich noch daran erinnern, wie auf der Intensivstation ein Pfleger über mir hing und mir zwei Konserven quasi reingedrückt hat, sodass das Blut schneller reinfließt. Das war wirklich krass! Und irgendwann gegen 23 Uhr haben sie mich dann in den OP geschoben und mir den kompletten Dickdarm herausgenommen.

Meine Mutter aus Süddeutschland war zu dem Zeitpunkt als Unterstützung da, denn mein Sohn war erst drei Monate alt, als ich ins Krankenhaus gekommen bin. Als ich merkte, dass es eng wird, habe ich meiner Mutter noch gesagt: „Sag meiner Frau und meinem Sohn, dass ich sie liebe!“ Das war auch das letzte, woran ich mich erinnern konnte.

Das klingt richtig dramatisch!

Ben: Ja, das war es auch. Hätten die Ärzte länger gewartet, wäre es mit mir wahrscheinlich vorbei gewesen.

Morgens um halb 8 bin ich dann aufgewacht und hatte noch den Intubationsschlauch im Hals, was in dem Moment das Unangenehmste war. Mein Bauch war mir nicht so präsent, obwohl er 30 Zentimeter lang aufgemacht worden ist und von 28 Tackernadeln zusammengehalten wurde. Der Heilungsprozess hat gedauert. Ich hatte insgesamt 35 Kilo verloren und konnte nicht mehr laufen, weil die Muskulatur komplett im Eimer war. Ich konnte nicht mehr allein aufstehen, weil ich so lange wegen der Schmerzen nur gelegen habe und mangelernährt war. Schon krass, was ein Körper aushalten kann!

Wie lange musstest du dich denn von so einer großen Bauch-OP erholen? Das war doch sicher auch mit Reha-Maßnahmen verbunden, oder?

Ben: Genau. Ich war bis Ende September noch im Krankenhaus und habe mit Physiotherapeuten daran gearbeitet, dass ich wieder gehen lerne. Die Ärzte dort waren super und haben sich darum gekümmert, dass ich direkt im Anschluss einen Reha-Platz bekomme. Nach drei oder vier Tagen zu Hause ging es für insgesamt fünf Wochen in die Reha-Klinik. Dort habe ich auch etwas gelernt über das Stoma, über Ernährung, über Fitness und so weiter.

Bis man wieder ganz fit ist, dauert es aber länger als diese drei Wochen Krankenhaus und fünf Wochen Reha. Ein Teil meiner Narbe war dann noch eine tiefe, offene Wunde, die täglich verbunden werden musste.

Während meiner Zeit im Krankenhaus hatte ich drei Ziele: zur Familie nach Hause kommen, an der 120-Jahr-Feier meiner Eltern teilnehmen, weil die beiden in dem Jahr 60 geworden sind, und nach Barcelona zum Auswärtsspiel des BVB zu fahren.

Das letzte ist aber ein hochgestecktes Ziel.

Ben: Ja, ich bin Groundhopper [Anmerkung der Redaktion: ein Fußballfan, der möglichst viele Stadien besucht] und fahre relativ viel durch Europa, um Fußballspiele zu gucken. Vor den Kindern habe ich das noch öfter gemacht. In Camp Nou [Stadion in Barcelona] war ich zwar vorher schon einmal, aber nicht mit dem BVB.

Die Feier meiner Eltern fand noch während meiner Reha statt. Ich habe geschafft, mit dem Zug hin zu fahren. Das war schon krass, weil ich in den ersten Tagen keine 50 Meter am Stück laufen konnte, ohne eine Pause einzulegen. Nach zwei Wochen in der Reha bin ich zu der Feier gegangen, nach vier Wochen war ich am Wochenende groundhoppen und bin dafür mit dem Auto nach Jena, nach Erfurt und nach Kassel gefahren und habe mir dort Fußballspiele angeschaut.

Eine Frage, die mir gerade kam, als du das Familienfest erwähnt hast: Ging das denn ernährungstechnisch schon wieder? War es schwierig, wieder in Gesellschaft zu essen?

Ben: Tatsächlich habe ich das unfassbare Glück, dass es vollkommen egal ist, was ich esse! Ich kann alles essen. Man sagt ja: Stomaträger sollten keine Pilze zu sich nehmen, keinen Spargel, keine Ananas, keine blähenden Sachen, wenig Kohl, keine Zwiebeln, keine Kohlensäure und so weiter. Das ist mir alles vollkommen egal! Man merkt blähende Lebensmittel natürlich. Dann ist mehr Luft im Beutel und ich muss häufiger auf die Toilette gehen, aber das ist bei mir dann auch alles. Von daher: Toi, toi, toi, ich klopfe auf Holz, dass ich in den sechs Jahren, in denen ich mein Stoma nun schon habe, noch gar keine Probleme mit irgendwelchen Lebensmitteln hatte.

Perfekt! Ich hoffe, das bleibt so!

Ben: Ja, ich auch.

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Ich wusste bei meiner Vorbereitung nicht, wie schnell der zeitliche Ablauf deiner Erkrankung gewesen ist. Aber vielleicht kannst du trotzdem etwas mit der nächsten Frage anfangen: Ist der künstliche Ausgang für dich ein Gewinn im Vergleich zu vorher oder eher eine Belastung?

Ben: Ich kann etwas mit der Frage anfangen. Viele Menschen stellen mir die Frage, ob man das Stoma nicht irgendwann wieder wegmachen kann; ob ich das Stoma nicht rückverlegen lassen kann. Es wäre bei mir theoretisch auch möglich, dass mithilfe eines J-Pouches zu machen [ein aus Dünndarm hergestelltes Reservoires mit Verbindung zu Mastdarm und Anus]. Dann müsste ich allerdings besser darauf achten, was ich esse. Bei fettigen Lebensmitteln zum Beispiel ist der Stuhlgang dann deutlich flüssiger. So müsste ich viel häufiger auf die Toilette gehen – fünf, sechs, sieben, acht Mal am Tag. Und ich müsste mich dann auch hinsetzen – egal, wo ich bin. Ich müsste, wenn ich merke, dass ich muss, sofort eine Toilette aufsuchen. Das wäre für mich ein echter Verlust von Lebensqualität. Wer mal im Fußballstadion war, der weiß: Da will man sich auf keine Toilette setzen. Oder wenn ich mit dem Auto nach Süddeutschland zu meiner Familie fahre: Wenn ich da wüsste, dass die nächsten 15 Kilometer keine Raststätte kommt, das würde mich echt stressen! Das ist bei meinem Beutel egal. Wenn der voll ist, leere ich ihn halt.

Ich höre bei dir raus, dass du dich super-gut mit deinem Leben mit Stoma arrangiert hast.

Ben: Ja, total. Ich habe das Glück – und für mich ist es in dem Fall Glück: Meine Mutter ist beinamputiert seit sie 17 Jahre alt ist. Ich kenne sie nicht anders, mein Vater kennt sie nicht anders. Meine Mutter ist sehr aktiv in einigen Behinderten-Gruppen. Von daher weiß ich von klein auf, dass es gar kein Problem sein muss, wenn man eine Beeinträchtigung hat. Die Beeinträchtigung passiert meist im Kopf. Klar: Bestimmte Sachen gehen halt nicht, aber trotzdem kann man ein genau so lebenswertes Leben führen wie andere. Wegen meiner Mutter wusste ich von Anfang an, dass mein Leben nicht vorbei ist, nur weil ich einen Beutel am Bauch habe.

War das ein Prozess oder konntest du das sofort so sehen?

Ben: Nein, das ging sofort, vom ersten Moment an. Ich bin aus der Narkose aufgewacht und es hieß, dass ich jetzt einen Beutel am Bauch habe, weil der Dickdarm raus musste. Für mich war das eine Erleichterung. Ich wusste: Der ganze Spuk von vorher ist vorbei. Ab jetzt geht es nur noch aufwärts.

Natürlich gab es auch Rückschläge. Das habe ich vorhin nicht weiter ausgeführt. Ich hatte lange noch diese tiefe, offene Wunde, die versorgt werden musste. Das hat ein halbes Jahr gedauert, bis dann wirklich alles verheilt war. Vor zwei Jahren hatte ich dann noch mal eine OP, weil die Bauchdecke gerissen war und ich eine Hernie hatte. Ich wurde darum noch einmal komplett an der Stelle aufgemacht und mir wurde ein Netz eingesetzt.

Aber dass ich das alles so positiv sehen konnte, war kein Prozess. Ich hatte unfassbares Glück. Da geht es vielen anders. Es ist mir auch bewusst, dass ich sehr privilegiert bin in dieser Situation.

Darf ich fragen, ob du eine ein- oder zweiteilige Versorgung nutzt?

Ben: Größtenteils nutze ich eine zweiteilige. Zwischenzeitlich hatte ich unter der Platte eine offene Stelle. Ein verwachsenes Haar oder so etwas. In dieser Zeit bin ich auf eine einteilige Versorgung umgestiegen, weil die zweiteilige ein wenig steifer ist. Denn genau da, wo bei der zweiteiligen Versorgung der Rastring ist, war die Wunde. Aber als diese verheilt war, bin ich wieder auf die zweiteilige umgestiegen. Meinem Gefühl nach ist der Klebstoff bei der einteiligen nicht so gut. Wenn ich schwimmen gehe, dann merke ich schon, dass sich der Beutel relativ schnell löst und ich ihn wechseln muss.

Weil du vorhin schon das Reisen erwähnt hast. Was muss man denn bei Reisen mit Stoma beachten oder auf alle Fälle einpacken?

Ben: Die ganz normalen Dinge, die man zur Versorgung braucht müssen mit – und zwar ins Handgepäck und ins Großgepäck. Seit ich ein Stoma habe, bin ich Handtaschen-Träger. Einmal wurde mir in einem Nachtzug meine Handtasche geklaut. Ich hatte im Rucksack – Gott sei Dank – auch noch Versorgung. Das war Gold wert. Wenn man längere Reisen unternimmt und mit Partner oder Partnerin reist, würde ich in jedes Gepäckstück ausreichend Versorgung einpacken. Dann hat man zwar viel zu viel dabei. Aber: Wenn ein Gepäckstück verloren geht, hat man immer noch genug, um beispielsweise drei Wochen Reise abdecken zu können.

Hast du Alltagstipps für Menschen, die neu in ein Leben mit Stoma starten?

Ben: Etwas über die Ernährung zu lernen, ist immer gut – und dann selber rantasten. Probiert aus, was geht. Hört nicht nur auf das, was andere sagen. Seid mutig, traut euch was zu! Ich war mit meinem Beutel auch im Area 47 in Tirol, wo man eine Wasserrutsche hat, die einen ins Wasser katapultiert, oder beim Wildwasser-Rafting. Das konnte ich alles ohne Probleme machen. Ich bin auch schon mit einem Kopfsprung in die Seine in Paris gesprungen und plötzlich war mein Beutel weg. Seitdem mache ich den Kopfsprung nur noch mit Hand auf dem Stoma. Genau für solche Fälle sollte man immer eine Ersatzversorgung und – je nachdem, wie gut der Halt ist – Ersatzkleidung dabeihaben. Falls mal etwas ist. Außerdem sollte man sich immer merken, wie lange die Dauerverordnung noch gilt. Ich bin mal zwei Monate ohne Versorgung gewesen. Beim ersten Monat habe ich es gar nicht gemerkt, weil ich noch ein paar Beutel und Rastringe auf Vorrat hatte. Im zweiten Monat habe ich mich gewundert, dass nichts kommt, obwohl es eigentlich kommen müsste. Als ich meinen Versorger angerufen habe, hieß es, dass die Dauerverordnung fehle. Das hatte mir weder der Stoma-Versorger noch der Hausarzt gesagt, dass ich nach einem Jahr einfach mal wieder beim Arzt vorbeigehen muss, um meine Krankenkassenkarte vorzuzeigen. Außerdem ist es gut, sich zu vernetzen – gerade am Anfang. Man liest in den entsprechenden Social-Media-Gruppen manchmal Geschichten, die einem helfen, besser mit der neuen Situation umzugehen, glaube ich. Einerseits gibt es Erfolgsgeschichten, andererseits aber auch Horrorgeschichten – und dann weiß man: Okay, mich könnte es noch viel schlimmer treffen. Man weiß aber auch, was alles möglich ist. Und probiert eure Versorgungsprodukte aus. Bis man die richtige für sich gefunden hat, kann es sicherlich auch mal dauern.

Ich versuche selbst immer, das Positive in einer Sache zu sehen. Wenn mich andere Menschen fragen, ob das schlimm sei mit dem Stoma, dann frage ich: Nö, warum? Ich habe wegen meines Grads der Behinderung von 50 eine Woche mehr Urlaub, habe besonderen Kündigungsschutz, meine Dauerkarte kostet statt 300 nur 146 Euro, ich kann über einen Sondereingang ins Stadion reingehen, kriege und ab und an Vergünstigungen und man kann als Stomaträger oder -trägerin einen Euroschlüssel für öffentliche Behindertentoiletten an Raststätten und in Einkaufszentren europaweit bekommen… Warum soll man diese Vorteile nicht mitnehmen? Es wäre blöd, es nicht zu machen.

Und dann noch ein Tipp: Geht offen mit eurem Stoma um. Durch meine Geschichte habe ich mitbekommen, dass bestimmt vier oder fünf Menschen in meinem Bekanntenkreis Colitis ulcerosa haben. Von denen wusste ich das aber nicht, weil keiner drüber spricht. Das wird womöglich immer noch mit einem Makel verbunden. Aber meine Erfahrungen sind da sehr positiv.

Sehr gut! Das ist ein tolles Schlusswort. Lieber Ben: Ich danke dir für deine Zeit und vor allem deine Offenheit!

Einigen generellen Informationen sowie den markierten Zitaten liegen folgende Quellen zugrunde:

 Gesellschaft für deutsche Sprache e. V. „Vorname der Woche: Benjamin“ (Link), Stand: 18. November 2025.

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Juliane Klug

Als Redakteurin liebt es Juliane, in immer neue Themen einzutauchen. Wenn sie anderen Menschen komplexe Dinge verständlich näherbringen kann, ist sie in ihrem Element. Seit dem Frühjahr 2022 sorgt Juliane im Marketing-Team von Citycare24 für Content.

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